Lezing dd 6 maart 2008: Gerardine van Strien inzake Posttraumatische Dystrofie.

Posttraumatische dystrofie is geen relatief nieuw ziektebeeld, al tijdens de Amerikaanse Burgeroorlog is een dergelijk ziektebeeld onder de naam causalgie beschreven. Vele onderzoekers deden onderzoek naar min of meer hetzelfde ziektebeeld. Het ziektebeeld werd o.a. als Sudeckse dystrofie, Sympatische Reflex Dystrofie of Posttraumatische Dystrofie beschreven.

Inmiddels is voor het ziektebeeld een nieuwe naam ontstaan ten behoeve van uniformiteit, zonder verwijzing naar het onderliggend mechanisme en op basis van afspraken over wanneer de diagnose wordt gesteld. Nu wordt gesproken over: Complex regionaal pijnsyndroom ofwel CRPS, onderverdeeld in twee types:
CRPS type 1: Sympathische reflexdystrofie
CRPS type 2: Causalgie op basis van zenuwletsel

De definitie van CRPS volgens IASP (International Association for the study of pain) is: complex regionaal pijn syndroom is een verzameling van lokaal optreden pijnlijke condities volgend op een trauma, die zich met name distaal uiten en in ernst en duur het verwachte klinisch beloop van het oorspronkelijke trauma overtreffen, veelal resulterend in een aanzienlijke beperking van de motoriek, daarbij gekenmerkt door een variabele progressie in de tijd.

De criteria zijn volgens de IASP (1994) dat het ziektebeeld:
• Ontstaat na een uitlokkende gebeurtenis (noxe).
• De aanwezigheid van spontane pijn of abnormale pijnzin / verlaagde pijndrempel in een gebied dat niet behoort tot het verzorgingsgebied van een perifere zenuw en dat disproportioneel is ten aanzien van de uitlokkende gebeurtenis.
• De aanwezigheid – anamnestisch of bij lichamelijk onderzoek – van oedeem, abnormale huiddoorbloeding of abnormale sudomotorische activiteit in de regio van de pijn sedert de uitlokkende gebeurtenis.
• De diagnose wordt verworpen bij aanwezigheid van condities die een verklaring kunnen bieden voor de mate van pijn en dysfunctie

Op de genoemde criteria is wel kritiek. In Nederland worden met name de volgende criteria gevolgd.
De criteria volgens Veldman et al (1993):
• aanwezigheid van 4 of 5 van volgende verschijnselen:
onverklaarde diffuse pijn
verschil in huidskleur
diffuus oedeem
verschil in huidtemperatuur
actieve bewegingsbeperking
• Het ontstaan of verergeren van de symptomen na inspanning
• Symptomen in een gebied aanwezig groter dan het gebied van het
primaire letsel of de primaire operatie en in ieder geval distaal van
het primaire letsel

Er zijn vele symptomen zoals: pijn en veranderde pijnzin, veranderde zweetsecretie (klam/droog), zwelling, kleurverschil (blauwig/rood), temperatuurverschil (kouder/warmer), bewegingsbeperking, veranderd gevoel, huidatrofie, veranderde nagelgroei/haargroei, spieratrofie, botatrofie, onwillekeurige bewegingen en krachtsverlies.

Alle symptomen kunnen door elkaar verschillend ontstaan. Vroeger werd gedacht dat er diverse stadia werden doorlopen, dit idee is verlaten. Wel is er een verschil in de start als koude of warme dystrofie.

Er is nog steeds geen goede verklaring voor het ontstaan van dystrofie. Hoewel tot het einde van de jaren 70 werd gedacht dat “het tussen de oren” zat is inmiddels wel duidelijk dat de adrenaline voor “vecht- of vluchtgedrag” niet meer goed gestructureerd is.
Vermoed wordt wel dat er een relatie is met psychische factoren, vanwege de cortex en het lymbische systeem.

In Nederland zijn er naar schatting tussen de 5000 en 8000 nieuwe patiënten per jaar. Uit onderzoek blijkt dat het voornamelijk bij het blanke ras voorkomt en dat 2 a 3 maal zoveel bij vrouwen. Leeftijd is geen factor. Dystrofie komt relatief vaak voor na polsfracturen. Tot slot de arm is vaker aangedaan dan het been.

Behandeling volgens de CBO richtlijn(2006): zuurstofradicaalvangers in acute fase (dmso crème of fluimicil aangetoond resultaat) ; het verbeteren van de doorbloeding (medicamenteus [calciuminstroom-blokker], sympathicusblokkade) ; pijnbestrijding (paracetamol, nsaid’s, antidepressiva, anti-epileptica).
De effectiviteit van manitol is nog niet aangetoond, het gebruik van morfine heeft geen resultaat voor de (andere) pijn.

In onderzoek is de Hoogeveense methode, ontwikkeld na een studiereis naar Macedonië . Mw Shinka, therapeute, behandelt in Macedonië dystrofiepatiënten door het masseren en bewegen van het aangedane ledemaat. Dit is een zeer pijnlijke behandeling, maar wel effectief gebleken in een aantal gevallen. Aan de hand daarvan is in het Bethseda ziekenhuis in Hoogeveen de PEPT (Pain Exposure in Physical Therapy) in onderzoek. Hierbij worden patiënten in 3 tot 6 sessies van 45 minuten behandeld, fysiotherapeutisch en gedragstherapeutisch. De resultaten zijn nog niet bekend, maar een publicatie wordt verwacht.
De Macedoniëtherapie wordt nu op meerdere plaatsen in Nederland aangeboden.

Afsluitend kan bericht worden dat tot nu slechts symptomen worden bestreden omdat het onderliggende probleem nog steeds onbekend is.

Er werden diverse vragen gesteld, o.a., kan het masseren en doorbewegen conform de Macedoniëtherapie ook onder narcose worden verricht. Nee dat werkt niet, omdat bij het bewegen en masseren ook de bewegingsangst een rol speelt, vandaar dat de patiënt de behandeling dient te beleven.
Over de risico’s op dystrofie bij polsfracturen kwam nog aan de orde dat ingeval van gipspijn (o.a. door te strak gips) de kans op dystrofie groter is. Voorts dat bij polsfracturen nu gebruik van vitamine C wordt voorgeschreven gedurende een periode van 50 dagen, ter voorkoming van een dystrofie.